Mutirão de dermatologistas voluntários atende a pacientes com doença rara de pele

Expedição da Sociedade Brasileira de Dermatologia, em parceria com a La Roche-Posay, completa 10 anos e ocorrerá nos dias 26 e 27 de setembro com foco em pessoas com Xeroderma Pigmentoso.

A iniciativa faz o diagnóstico precoce, o acesso a cirurgias e a transformação da qualidade de vida da comunidade. (Foto: SBD/Divulgação)

“Quando descobri a doença, ainda na infância, os médicos disseram que eu viveria até os 7 anos de idade. Neste ano completo 31, então para mim, isso é uma vitória e tanto. Para quem tinha uma expectativa de vida tão baixa, me sinto muito grato”, diz Julimar Flôres, um dos pacientes da Expedição Recanto das Araras. Presente desde a primeira edição, em 2015, ele celebra não só a própria trajetória de superação, mas também as conquistas que a comunidade vivenciou ao longo desses 10 anos.

Promovida pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), em parceria com a La Roche Posay e com o apoio da SAS Brasil – organização que atua levando saúde especializada a populações em situação de vulnerabilidade -, a iniciativa realiza o diagnóstico precoce, o acesso a cirurgias e a transformação da qualidade de vida de uma comunidade inteira afetada pelo Xeroderma Pigmentoso (XP), uma doença genética rara que torna a pele extremamente sensível à luz solar e aumenta em até mil vezes o risco de câncer de pele.

ALTA INCIDÊNCIA NO MUNDO PREOCUPA

Com uma taxa inédita de incidência no mundo, um caso para cada 40 habitantes, segundo a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP), Araras, localizada no município de Faina (GO), é considerada a maior comunidade com XP do planeta, atraindo o olhar de médicos e pesquisadores do Brasil e do exterior.

Desde 2015, quando foi realizada a primeira edição da expedição, centenas de lesões cancerígenas foram removidas, casos foram identificados precocemente e os pacientes passaram a contar com acompanhamento regular.

“A cada dois anos, dermatologistas voluntários de diversos estados se deslocam até a comunidade, levando não apenas conhecimento técnico e equipamentos de ponta, mas também empatia, acolhimento e esperança”, diz o presidente da SBD, Dr. Carlos Barcaui, que estará na ação.

A edição de 2025, marcada para os dias 26 e 27 de setembro, contará com um centro cirúrgico montado no próprio povoado, consultórios móveis, exames de imagem, além da distribuição de roupas de proteção e protetores solares da La Roche-Posay (linha Anthelios UVmune KA+ FPS 99), desenvolvidos especialmente para peles sensíveis e com alta proteção contra os raios UVA. A entrega gratuita dos produtos será realizada em sinergia com as orientações médicas e o trabalho educativo conduzido em parceria com a SAS Brasil.

DO ATENDIMENTO EMERGENCIAL AO IMPACTO ESTRUTURAL

Ao longo dos 10 anos, a expedição evoluiu de uma ação médica pontual para um movimento contínuo de transformação social. O envolvimento de parceiros permitiu ampliar o impacto da iniciativa para além da saúde: foram doadas centenas de cestas básicas, roupas especiais e insumos essenciais para as famílias, muitas delas sem acesso a trabalho formal ou serviços públicos básicos.

Um dos resultados mais expressivos foi a construção de 50 moradias destinadas a pacientes com XP e suas famílias, concluída recentemente após uma década de articulações e mobilização. Outro avanço importante é a retomada da obra da Unidade Básica de Saúde (UBS) local, prometida desde 2014 e finalmente viabilizada com apoio de programas federais, graças à visibilidade gerada pelo projeto.

“Cada edição é uma chance de dar voz a uma comunidade invisibilizada. Graças à visibilidade conquistada, conseguimos abrir portas e conquistar melhorias que antes pareciam impossíveis”, afirma Gleice Machado, secretária de saúde de Faina e mãe de um paciente com XP, envolvida desde a primeira edição da ação.

Além disso, ações de educação ambiental transformaram a paisagem local, com o plantio de árvores e criação de espaços sombreados, ajudando a criar um ambiente mais seguro para quem vive sob risco constante ao sol.

UMA HISTÓRIA QUE NASCEU DO OLHAR ATENTO DE UMA MÉDICA

A origem da expedição remonta a 2009, quando a dermatologista Sulamita Chaibub atendeu uma criança com sinais levemente suspeitos. Depois de alguns meses, um exame de biopsia confirmou tratar-se de um tumor maligno. Com o  diagnóstico de XP e a descoberta de outros casos semelhantes na região, ela iniciou um trabalho de vigilância ativa em Araras. A situação sensibilizou a comunidade médica e resultou na organização da primeira expedição em 2015.

Desde então, Dra. Sulamita continua atuando como coordenadora voluntária do projeto. “Hoje, somos melhores do que ontem, e amanhã seremos melhores do que hoje. Com união, ciência e humanidade, estamos construindo uma nova história para Araras. Uma onda do bem por múltiplas mãos”, afirma a médica dermatologista.

AÇÃO DE 2025

A expedição deste ano contará com nove especialistas, incluindo Dr. Carlos Barcaui, presidente da SBD, além de médicos do Rio de Janeiro, Piauí e Goiás. Eles irão realizar cirurgias, aplicar terapias tópicas, fazer exames de imagem com dermatoscópios digitais e orientar os moradores sobre a importância da proteção solar diária e uso de barreiras físicas como roupas especiais, bonés e óculos escuros.

“Estamos diante de um cenário onde a genética, o contexto social e a exclusão se encontram. Em Araras, a situação exige diagnóstico precoce e intervenções rápidas, portanto, nossa missão é ir além dos consultórios e levar a medicina onde os pacientes têm pouco ou nenhum acesso a especialistas”, explica Dr. Carlos Barcaui, presidente da SBD.

O QUE É O XENODERMA PIGMENTOSO (XP)

O XP é uma doença genética rara e não contagiosa, que afeta homens e mulheres igualmente. Portadores da condição possuem falhas no reparo do DNA danificado pela radiação ultravioleta (UV), resultando em lesões cutâneas, tumores e até complicações neurológicas. A exposição ao sol deve ser minimizada drasticamente, com uso contínuo de protetores solares potentes, barreiras físicas e, em alguns casos, tratamento cirúrgico.

A herança da doença ocorre de forma recessiva, o que explica sua alta incidência em Araras, onde o isolamento geográfico e os casamentos consanguíneos ao longo de décadas favoreceram a propagação da mutação genética.

SERVIÇO:

Expedição Recanto das Araras
Local: Araras, distrito de Faina/GO, a 40 km da sede do município
Data: 26 e 27 de setembro de 2025

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