Sem atualização desde 2014, o documento conta com a participação de todos os cidadãos interessados no tema até dia 2 de janeiro de 2023.
A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença rara, progressiva e de difícil diagnóstico, que atinge mais de 2,4 milhões de pessoas no mundo, com maior incidência entre as mulheres, cerca de duas vezes mais. Se não for tratada adequadamente, pode limitar o paciente na realização de atividades simples do dia a dia, como andar e trocar de roupa, por exemplo.
Por isso, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC) no Sistema Único de Saúde (SUS) acaba de publicar uma consulta pública para avaliar a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a HAP, que direcionam as melhores condutas, medicamentos e tratamentos para o paciente no SUS.
O PCDT foi criado em 2014 e não passou por atualização desde então, sendo que atualmente inclui apenas a monoterapia. A diretriz médica internacional já recomenda a terapia combinada no início do tratamento na maioria das situações. “Já demos o primeiro passo, pois, recentemente, a CONITEC reconheceu a necessidade de terapias combinadas para HAP. Agora esperamos pela atualização do PCDT que é de extrema importância pois impacta diretamente na qualidade de vida do paciente. Com um tratamento adequado, ele tem menos internações e a probabilidade de agravamento diminui drasticamente. É preciso corrigir o mais rápido possível esse descompasso entre o protocolo atual e todas as diretrizes internacionais”, afirma a médica Jaquelina Ota Arakaki, coordenadora do setor de Hipertensão Pulmonar do Hospital São Paulo/Unifesp.
A consulta pública é uma etapa importante do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) conduzido pela CONITEC com o objetivo de ouvir a opinião de toda a sociedade a respeito dos protocolos, diretrizes e tratamentos mais adequados. “Esse é o momento de a sociedade participar do processo e da discussão. Quanto mais representantes são ouvidos, melhor é o entendimento sobre as necessidades dos pacientes de HAP, propiciando acesso a um amplo, variado e atualizado portfólio de tratamentos”, ressalta Christel Arce, diretora de Acesso da Janssen Brasil.
“Esse processo de revisão é fundamental para mudar a realidade dos pacientes por isso é importante a participação de todos. O tratamento progrediu muito nos últimos anos, principalmente com novas terapias que ajudam a controlar a doença”, complementa Flávia Lima, presidente da Associação Brasileira de Apoio À Família Com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf).
Entendendo a doença
A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença se manifesta por meio de falta de ar durante esforço físico, dores no peito, fadiga, tontura, desmaio, palpitações e cianose (coloração azulada ou arroxeada na pele). Sinais que costumam ser confundidos com outras condições pulmonares e até mesmo com depressão ou ansiedade, visto a dificuldade dos pacientes às atividades diárias. Com isso, a HAP acaba sendo de difícil diagnóstico e pode ser descoberta em um estágio relativamente avançado, sendo que a doença é progressiva. Em média, os pacientes levam 2 anos até a identificação da enfermidade¹.
Se não for cuidada, a doença pode progredir e tornar difícil até a realização de atividades simples como tomar banho, trocar de roupa e pentear o cabelo e até levar à insuficiência cardíaca e morte. Apesar de ser uma doença grave ainda sem cura, existem tratamentos que ajudam a controlar o seu avanço e dar mais qualidade de vida ao paciente. As terapias podem ser com medicamentos específicos ou associados a outras condições, como trombose in situ, hipoxemia, insuficiência cardíaca direita. Além disso, existem as medidas não medicamentosas que envolvem a restrição de sódio na dieta, a não gravidez, a oxigenoterapia (oxigênio extra para elevar os níveis do paciente a patamares saudáveis) e, quando possível, a realização de exercícios físicos com acompanhamento especializado.
Como participar da consulta
As pessoas que tiverem interesse em contribuir com a discussão e oferecer sua perspectiva sobre a doença, os tratamentos e as diretrizes devem entrar no site da Conitec (Link) acessar a consulta pública número 95 que aborda o PCDT de HAP até o dia 02/01/2023. Faça seu cadastro no site do Ministério da Saúde. Ao retornar a página role o navegador para baixo. Responda ao formulário e, por fim, clique no botão azul para enviar a opinião.
Campanha de conscientização
A Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson, em parceria com a Abraf realiza desde 2020 a campanha A Vida Merece Um Fôlego. O projeto tem como objetivo ampliar informações sobre a hipertensão arterial pulmonar, principalmente por conta das dificuldades enfrentadas pelos pacientes não apenas em diagnosticar a doença, mas também em contar com tratamento adequado.
Para engajar o público, nesse ano, foram realizadas uma série de ações educativas e informativas nas redes sociais da Janssen e de influenciadores parceiros que culminou em uma parceria inédita com o estilista Walério Araújo em junho. Esta levou pacientes com HAP para desfilar na passarela do São Paulo Fashion Week (SPFW), usando roupas estampadas com as borboletas azuis – símbolo da campanha de conscientização – para alertar e chamar a atenção da sociedade sobre a HAP em busca de qualidade de vida a todos os pacientes.
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