A ação possibilitará a divulgação da hemofilia para a sociedade, assim como do trabalho desenvolvido pela FBH em prol das pessoas que convivem com essa desordem hemorrágica.
“Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró-coagulantes – distribuídos pelo Ministério da Saúde – até a desmistificação sobre o fato de que estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia. Com este tratamento, que está disponível pelo SUS para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.
Entendendo a hemofilia
Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda, ou seja, o paciente somente era medicado depois de sofrer uma hemorragia e não havia como preveni-la. A hemorragia articular, a mais frequente entre estes pacientes, causa degeneração articular e consequentemente, deficiência física nos pacientes. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas”, ressalta Mariana.
A profilaxia, como é denominado o tratamento preventivo a pessoas com hemofilia, previne a ocorrência de sangramentos, sintoma comum, associado ao distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento. Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.
SERVIÇO:
Site: www.hemofiliabrasil.org.br
Facebook: https://www.facebook.com/
